Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa

Self-determination Skills in Chilean Students with Intellectual Disabilities: Moving Towards Successful Inclusion

Habilidades de autodeterminação em estudantes chilenos com deficiência intelectual: caminhando em direção à inclusão bem-sucedida

Publicado
2020-04-30

La autodeterminación se ha convertido en un constructo clave para garantizar el principio de inclusión educativa. El desarrollo de estas habilidades, entre otros beneficios, permite a los estudiantes con discapacidad fomentar su participación en el currículum ordinario e incrementar sus competencias para el desarrollo de una vida independiente. En este artículo de investigación se presenta un estudio que, mediante la aplicación de la Escala arc-inico, evalúa las autopercepciones de 264 estudiantes chilenos con discapacidad intelectual sobre su autodeterminación. Los principales resultados evidencian bajos niveles de autodeterminación y escaso manejo de habilidades relacionadas con el autoconocimiento, el locus de control interno o la autodefensa. Además, la severidad de la discapacidad o el tipo de establecimiento educativo se identifican como factores incidentes en el logro de esta importante meta. El análisis de los resultados a la luz de la literatura, revela la importancia de reorientar los apoyos dirigidos a estos estudiantes y plantear programas formativos que permitan trabajar estas habilidades. De esta manera, es posible ir concretando en la práctica los principios que, según la legislación, contribuyen a generar ambientes inclusivos en las aulas.

Palabras clave: inclusive education, intellectual disability, selfdetermination, educational policy, self-empowerment (en)
educación inclusiva, discapacidad intelectual, autodeterminación, política educativa, empoderamiento personal (es)
educação inclusiva, deficiência intelectual, autodeterminação, política educativa, empoderamento pessoal (pt)
Izaskun Álvarez-Aguado, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

Doctora en Psicodidáctica: Psicología de la Educación y Didácticas Específicas, de la Universidad del País Vasco, España. Investigadora Postdoctoral en la Académica Facultad de Ingeniería de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Valparaíso, Chile. 

Vanessa Vega-Córdova, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

Doctora en Investigación sobre Discapacidad de la Universidad de Salamanca, España. Directora Escuela de Pedagogía de la Académica Facultad de Filosofía y Educación de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Viña del Mar, Chile. 

Karla Campaña-Vilo, Universidad de La Serena

Doctora en Filosofía y Letras, mención Educación, de la Universidad de Navarra, España. Coordinadora académica del programa de acceso a las pedagogías de la Universidad de La Serena, La Serena, Chile.                                   

Félix González-Carrasco, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

Magister en Educación de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Chile. Coordinador de investigación en la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Viña del Mar, Chile. 

Herbert Spencer-González, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

Master of Interaction Design. Académico Facultad de Arquitectura y Urbanismo de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Chile.

Rodrigo Arriagada-Chinchón, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso

Magíster en Educación. Académico Facultad de Teología, Pontificia Universidad Católica de Valparaíso, Chile.

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APA

Álvarez-Aguado, I., Vega-Córdova, V., Campaña-Vilo, K., González-Carrasco, F., Spencer-González, H., & Arriagada-Chinchón, R. (2020). Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa. Revista Colombiana de Educación, 1(79). https://doi.org/10.17227/rce.num79-9663

ACM

[1]
Álvarez-Aguado, I., Vega-Córdova, V., Campaña-Vilo, K., González-Carrasco, F., Spencer-González, H. y Arriagada-Chinchón, R. 2020. Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa. Revista Colombiana de Educación. 1, 79 (abr. 2020). DOI:https://doi.org/10.17227/rce.num79-9663.

ACS

(1)
Álvarez-Aguado, I.; Vega-Córdova, V.; Campaña-Vilo, K.; González-Carrasco, F.; Spencer-González, H.; Arriagada-Chinchón, R. Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa. Rev. Colomb. Educ. 2020, 1.

ABNT

ÁLVAREZ-AGUADO, I.; VEGA-CÓRDOVA, V.; CAMPAÑA-VILO, K.; GONZÁLEZ-CARRASCO, F.; SPENCER-GONZÁLEZ, H.; ARRIAGADA-CHINCHÓN, R. Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa. Revista Colombiana de Educación, [S. l.], v. 1, n. 79, 2020. DOI: 10.17227/rce.num79-9663. Disponível em: https://revistas.pedagogica.edu.co/index.php/RCE/article/view/9663. Acesso em: 18 oct. 2021.

Chicago

Álvarez-Aguado, Izaskun, Vanessa Vega-Córdova, Karla Campaña-Vilo, Félix González-Carrasco, Herbert Spencer-González, y Rodrigo Arriagada-Chinchón. 2020. «Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa». Revista Colombiana de Educación 1 (79). https://doi.org/10.17227/rce.num79-9663.

Harvard

Álvarez-Aguado, I., Vega-Córdova, V., Campaña-Vilo, K., González-Carrasco, F., Spencer-González, H. y Arriagada-Chinchón, R. (2020) «Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa», Revista Colombiana de Educación, 1(79). doi: 10.17227/rce.num79-9663.

IEEE

[1]
I. Álvarez-Aguado, V. Vega-Córdova, K. Campaña-Vilo, F. González-Carrasco, H. Spencer-González, y R. Arriagada-Chinchón, «Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa», Rev. Colomb. Educ., vol. 1, n.º 79, abr. 2020.

MLA

Álvarez-Aguado, I., V. Vega-Córdova, K. Campaña-Vilo, F. González-Carrasco, H. Spencer-González, y R. Arriagada-Chinchón. «Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa». Revista Colombiana de Educación, vol. 1, n.º 79, abril de 2020, doi:10.17227/rce.num79-9663.

Turabian

Álvarez-Aguado, Izaskun, Vanessa Vega-Córdova, Karla Campaña-Vilo, Félix González-Carrasco, Herbert Spencer-González, y Rodrigo Arriagada-Chinchón. «Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa». Revista Colombiana de Educación 1, no. 79 (abril 30, 2020). Accedido octubre 18, 2021. https://revistas.pedagogica.edu.co/index.php/RCE/article/view/9663.

Vancouver

1.
Álvarez-Aguado I, Vega-Córdova V, Campaña-Vilo K, González-Carrasco F, Spencer-González H, Arriagada-Chinchón R. Habilidades de autodeterminación en estudiantes chilenos con discapacidad intelectual: avanzando hacia una inclusión exitosa. Rev. Colomb. Educ. [Internet]. 30 de abril de 2020 [citado 18 de octubre de 2021];1(79). Disponible en: https://revistas.pedagogica.edu.co/index.php/RCE/article/view/9663

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Recibido: 28 de marzo de 2019; Aceptado: 13 de septiembre de 2019

Resumen

La autodeterminación se ha convertido en un constructo clave para garantizar el principio de inclusión educativa. El desarrollo de estas habilidades, entre otros beneficios, permite a los estudiantes con discapacidad fomentar su participación en el curriculum ordinario e incrementar sus competencias para el desarrollo de una vida independiente. En este artículo de investigación se presenta un estudio que, mediante la aplicación de la Escala ARC-INICO, evalúa las autopercepciones de 264 estudiantes chilenos con discapacidad intelectual sobre su autodeterminación. Los principales resultados evidencian bajos niveles de autodeterminación y escaso manejo de habilidades relacionadas con el autoconocimiento, el locus de control interno o la autodefensa. Además, la severidad de la discapacidad o el tipo de establecimiento educativo se identifican como factores incidentes en el logro de esta importante meta. El análisis de los resultados a la luz de la literatura, revela la importancia de reorientar los apoyos dirigidos a estos estudiantes y plantear programas formativos que permitan trabajar estas habilidades. De esta manera, es posible ir concretando en la práctica los principios que, según la legislación, contribuyen a generar ambientes inclusivos en las aulas.

Palabras clave:

educación inclusiva, discapacidad intelectual, autodeterminación, política educativa, empoderamiento personal.

Abstract

Self-determination has become a key construct to guarantee the principle of educational Inclusion. The development of these skills, among other benefits, allows students with disabilities to encourage their participation in the ordinary curriculum and increase their skills for the development of an independent life This study, through the application of the ARC- I n i co Scale, evaluates the self-perceptions of 264 Chilean students with intellectual disabilities about their self-determination. The main results show low levels of self-determination and poor management of skills related to self-knowledge, the locus of internal control or self-defense. In addition, the severity of the disability or the type of educationa establishment, are Identified as Incident factors In achieving this Important goal The analysis of the results, in the light of the literature, highlights the importance of reorienting the supports directed to these students and to propose formative programs that allow to work on these skills. In this way, it is possible to concretize in practice the principles that, according to the legislation, contribute to generating inclusive environments in the classrooms.

Keywords:

inclusive education, intellectual disability, self-determination, educational policy, self-empowerment.

Resumo

A autodeterminação tornou-se uma construção fundamental para garantir o princípio da inclusão educacional. O desenvolvimento dessas habilidades, entre outros benefícios, permite que os alunos com deficiência promovam sua participação no currículo comum e aumentem suas habilidades para o desenvolvimento de uma vida independente. Este artigo de pesquisa apresenta um estudo que, aplicando a Escala ARC-I nico, avalia a autopercepção de 264 estudantes chilenos com deficiência intelectual em relação à autodeterminação. Os principais resultados mostram baixos níveis de autodeterminação e pouco gerenciamento de habilidades relacionadas ao autoconhecimento, lócus interno de controle ou autodefesa Além disso, a gravidade da deficiência ou o tipo de estabelecimento educaciona são identificados como fatores incidentes para alcançar esse importante objetivo A análise dos resultados à luz da literatura revela a importância de reorientar os apoios direcionados a esses alunos e propor programas de treinamento que permitam o aprimoramento dessas habilidades. Dessa forma, é possível concretizar na prática os princípios que, de acordo com a legislação, contribuem para gerar ambientes inclusivos nas salas de aula.

Palavras-chave:

educação inclusiva, deficiência intelectual, autodeterminação, política educativa, empoderamento pessoal.

Introducción

En los últimos años, la proliferación de los principios de inclusión, equidad e igualdad de oportunidades en las aulas escolares han permeado en la legislatura chilena en materia de educación (Vega, Álvarez-Aguado y Jenaro, 2018). En Chile, la promulgación de la Ley sobre Igualdad de Oportunidades (20 422/2010) y la reciente Ley de Inclusión (20 845/2018) complementan las medidas que propone la Ley General de Educación (20 370/2009) para abordar los requerimientos de estudiantes con necesidades educativas específicas. La progresiva implementación de estas medidas evidencia avances notables en la planificación de apoyos dirigidos a estos alumnos. Por ejemplo, existen mayores adaptaciones en el sistema de evaluación de los aprendizajes (Howard-Montaner, San Martín, Salas, Blanco y Díaz, 2017; Troncoso, Martínez y Raposo, 2016). Y también se han incluido, de forma paulatina, las sugerencias del Diseño Universal para el Aprendizaje en las planificaciones didácticas (Albornoz, Silva y López, 2015; Pérez y González, 2017). Estas innovaciones han contribuido a equilibrar el sesgo educativo que históricamente han sufrido los estudiantes con alguna necesidad específica (Vicente et ál., 2017). No obstante, tal y como afirman Cornejo-Valderrama, Lepe-Martínez y Vidal-Espinosa (2017) los procesos pedagógicos deben ir adaptándose a las nuevas demandas que se presentan en las aulas, enmarcándose en las políticas y legislaciones propias del país.

Pese a los avances, investigaciones recientes ponen de manifiesto cómo algunos de los principios declarados en las leyes educativas aún no se han concretado en el entorno escolar, entorpeciendo de esta manera el desarrollo de una educación inclusiva (Wehmeyer, Palmer, Shogren, Williams-Diehm y Soukup, 2013). A este respecto, algunos autores relevan la importancia de trabajar habilidades de autodeterminación desde las aulas (Castro, Casas, Sánchez, Vallejo y Zúñiga, 2016; Mella, Díaz, Muñoz, Orrego y Rivera, 2016; Vega et ál., 2018). Esta es una realidad de la que también se hace eco la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Precisamente, las oportunidades para incrementar la realización de elecciones o el establecimiento de metas personales se están conformando como parte importante de las demandas de los estudiantes con discapacidad (Etxabe et ál., 2013). Por lo tanto, poner el foco de atención en la promoción del principio de autodeterminación se plantea como pieza clave para garantizar una educación inclusiva exitosa (Mumbardó et ál., 2017).

En las dos últimas décadas, el constructo de autodeterminación se ha ido configurando como una disposición personal a ejercer control sobre la propia conducta (Wehmeyer et ál., 2013). Además, se ha avalado su incidencia como indicador prioritario para el logro de una vida de calidad (Schalock, Keith, Verdugo y Gómez, 2010). Históricamente, se han identificado tres perspectivas a la hora de operativizar este concepto. Por una parte, el enfoque ecológico se centra en el estudio de la incidencia del ambiente en el logro de la autodeterminación personal (Abery y Stancliffe, 2003). Por otro lado, desde un enfoque sociopolítico, la autodeterminación se estudia a la luz de los derechos civiles y los movimientos de vida independiente (Wehmeyer, Little y Sergeant, 2009). Por último, y desde el ámbito psicoeducativo, este concepto se concreta en el Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer, 1999; 2014), que recientemente se ha redefinido bajo el paradigma de la Teoría de la Agencia Causal (Shogren et ál., 2015).

Para Wehmeyer (1999; 2014), impulsor del Modelo Funcional de Autodeterminación, este constructo se entiende como un conjunto de acciones volitivas que ayudan a la persona a actuar como agente causal de su propia vida sin influencias o interferencias externas innecesarias. Es decir, son todas aquellas habilidades que permiten controlar aspectos importantes para uno mismo: defender las propias opiniones, elegir entre distintas opciones, plantear objetivos realistas, tener metas propias, etc. Según este Modelo, son cuatro las características que definen la autodeterminación: autonomía, autorregulación, empoderamiento y autoconocimiento. La evidencia ha demostrado que, cuando se actúa sobre la base de estas características, las personas con discapacidad disfrutan de una mejor calidad de vida (Schalock et ál., 2010), gozan de una inclusión más plena (Shogren, Wehmeyer, Palmer, Rifenbark y Little, 2015), desarrollan habilidades para la vida independiente (Chou, Wehmeyer, Palmer y Lee, 2017), se implican activamente en la toma de decisiones (Frielink, Schuengel y Embregts, 2018) y, en definitiva, tienen más capacidad para tomar el control de sus vidas (Chadwick y Fullwood, 2018) y convertirse en adultos exitosos.

Diversos autores (Mumbardó-Adam et ál., 2017; Vicente, Mumbar-dó-Adam, Coma, Verdugo y Giné, 2018; Walker et ál., 2011; Wehmeyer et ál., 2011) coinciden en que son tres los factores que intervienen en el logro de la autodeterminación: las competencias personales, las oportunidades que ofrece el entorno y los apoyos contextuales. En atención al progresivo avance sobre el estudio de estos tres factores, la literatura internacional ha identificado algunos elementos predictores de mayores o menores niveles de autodeterminación en el ámbito de la discapacidad. Por ejemplo, aspectos personales como la edad o el nivel de discapacidad no son tan determinantes como la conducta adaptativa o las habilidades sociales en el logro de la autodeterminación (Carter, Lane, Pierson y Stang, 2008; Gómez-Vela, Verdugo, González, Badía y Wehmeyer, 2012; Vicente et ál., 2018).

En comparación con la cantidad de investigaciones que han estudiado el rol de los aspectos personales en el desarrollo de habilidades para la autodeterminación, la investigación sobre elementos ambientales (familia, escuela, cultura, etc.) resulta insuficiente (Vicente et ál., 2018).

La evidencia existente a este respecto manifiesta cómo, por ejemplo, la autodeterminación parece estar mediatizada por el estilo de enseñanza familiar (Wehmeyer et ál., 2011; Zhang, 2005) o la cultura de origen de la familia (Leake y Boone, 2007).

En el contexto educativo formal las escasas investigaciones que existen se han centrado en estudiar los beneficios del aprendizaje de habilidades para la autodeterminación en estudiantes con y sin discapacidad intelectual. Las evidencias disponibles han puesto de manifiesto que trabajar habilidades de autodeterminación en el aula facilita la participación de los estudiantes con discapacidad intelectual en actividades educativas dentro del currículum ordinario (Agran, Cavin, Wehmeyer y Palmer, 2010; Kim y Park, 2012; Lee, et ál, 2008). También incrementa la adquisición de competencias relacionadas con la resolución de problemas (Agran, Banchard, Wehmeyer y Hughes, 2002; Cote et ál., 2014) y favorece el establecimiento, consecución de metas y objetivos personales entre estos estudiantes (Finn, Getzel y McManus, 2008; Kleinert, Harrison, Dueppen, Mills y Tailor, 2014).

Con respecto al análisis de elementos que podrían incidir en la autodeterminación en el contexto escolar se ha demostrado que el sistema de creencias y actitudes del profesorado condiciona su desempeño (Grigal, Neubert, Moon, y Graham, 2003; Peralta, González-Torres y Sobrino, 2005). Del mismo modo, la intensidad de los apoyos (más o menos frecuentes) que reciben los estudiantes con discapacidad (Vicente et ál., 2017), y las oportunidades que ofrece el entorno escolar para trabajar la autodeterminación (Mumbardó-Adam et ál., 2017), se relevan como principales elementos explicativos de la misma.

En esta línea, y partiendo de estas premisas, resulta evidente que un sistema educativo que quiera promover la autodeterminación debe acometer una amplia variedad de adaptaciones, entre las que destacan (Arellano y Peralta, 2013; Chou et ál., 2017; Wehmeyer, 2014): a) basarse en un modelo de enseñanza inclusiva que promueva la participación de todos los estudiantes; b) adoptar la filosofía del empowerment personal y el fomento del autoconocimiento; c) asumir un estilo de enseñanza no directivo, interactivo y colaborativo.

Para concretar estos principios, durante las últimas décadas han surgido diversos programas de intervención educativa sobre autodeterminación dirigidos a estudiantes con y sin discapacidad. Por ejemplo: Self-determined Model of Instruction (Wehmeyer, Palmer, Agran, Mithaug y Martin, 2000), Steps to Self-determination (Hoffman y Field, 2006), etc. La progresiva implementación de estos programas, a pesar de los buenos resultados obtenidos, ha puesto en evidencia la necesidad de ahondar en las habilidades de autodeterminación con las que cuentan los estudiantes con discapacidad intelectual (Kleinert et ál., 2014; Vicente et ál., 2018; Mumbardó-Adam et ál., 2017; Wehmeyer et ál., 2011). De esta manera, según Wehmeyer et ál. (2013), es posible orientar los programas de intervención en autodeterminación atendiendo a las necesidades y características de los estudiantes, teniendo en cuenta su contexto, el grupo de pares y las oportunidades que se les brindan para poder desarrollar estas competencias. Precisamente, este estudio trata de indagar en las autopercepciones de estudiantes chilenos con discapacidad intelectual sobre su autodeterminación. Esto permitirá conocer qué habilidades deben fortalecerse desde los planes de estudio y promover instancias formativas que contribuyan al logro de esta importante meta.

Participantes

La muestra fue de conveniencia y estuvo compuesta por 264 jóvenes con discapacidad intelectual cuyas edades oscilaban entre los 16 y 23 años (ᾱ = 18.73; D.T.= 10.08). La mayor parte de los encuestados cursaban sus estudios en centros de educación especial ubicados en la Región de Valparaíso y en la Región de Coquimbo (Chile). Más de la mitad de los participantes tenían discapacidad intelectual moderada (n= 156) y eran mujeres (n= 147). En la tabla 1 se explicitan algunas de las características sociodemográficas de los encuestados.

Tabla 1: Algunas variables sociodemográficas de los participantes

Fuente: Elaboración propia

Los criterios de inclusión para la conformación de la muestra fueron: a) encontrarse dentro de un rango etario de entre 16-25 años; b) ser un estudiante con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de un diagnóstico de discapacidad intelectual; c) poseer habilidades de comunicación y comprensión lectora que permitiesen cumplimentar de manera autónoma el instrumento de evaluación; d) en el caso de no poseer competencias de lecto-escritura, mostrar habilidades de comprensión oral para entender el contenido de los distintos ítems de la escala, estos son aplicados en forma de entrevista semiestructurada.

Instrumento

Para estudiar el nivel de autodeterminación de los participantes se utilizó la Escala ARC-INICO (Verdugo et ál., 2015). Esta escala es una adaptación de la Escala de Autodeterminación Personal ARC (Wehmeyer, 1995) y se basa en el Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer, 1995; 2014). Está dirigida a personas con discapacidad intelectual (a partir de los 16 años) con necesidades de apoyo educativo derivadas de discapacidades intelectuales o del desarrollo, capacidad intelectual límite o dificultades significativas de aprendizaje. La escala busca evaluar el nivel global de autodeterminación de las personas a las que se dirige.

Se compone de cuatro secciones estructuradas en cuatro dimensiones: autonomía (25 ítems), autorregulación (12 ítems), empoderamiento (14 ítems) y autoconocimiento (10 ítems). Estas dimensiones se desglosan en una serie de ítems (en total 61) que miden los diferentes indicadores sobre autodeterminación que sugiere el Modelo Funcional de Autodeterminación (Wehmeyer, 1995; 2014) (Tabla 2). La escala debe ser cumplimentada por la propia persona con discapacidad. No obstante, existe la posibilidad de aplicarla en forma de entrevista si la persona requiere alguna necesidad de apoyo específica. En la subescala de autonomía se responde atendiendo a una escala tipo Likert 1-3 desde "no lo hago nunca, aunque tenga la oportunidad" hasta "lo hago siempre que tengo la oportunidad". En el resto de las subescalas, el encuestado debe mostrar su grado de acuerdo ante diferentes afirmaciones en una Escala Likert 1-4 (desde "no estoy nada de acuerdo" hasta "estoy totalmente de acuerdo"). Aunque la escala se aplica en formato de autoinforme, es preciso que el proceso de evaluación esté supervisado por un profesional de apoyo para poder garantizar que los encuestados comprenden la totalidad de los ítems.

Tabla 2: Dimensiones, indicadores y algunos ítems de la Escala ARC-INICO

Fuente: elaboración propia

En cuanto a la fiabilidad del instrumento, el cálculo del Alpha de Cronbach evidenció un nivel elevado de consistencia interna para el total de la escala (α= .902). Los valores de Alpha para las diferentes subescalas también manifestaron índices aceptables: autonomía (α = .900), autorregulación (α = .889), empoderamiento (α = .878) y autoconocimiento (α = .893). Siguiendo el criterio establecido por Pérez-Llantada y López (2004), la escala cumple con los requisitos de fiabilidad que avalan su utilización como instrumento de evaluación de autodeterminación.

Procedimiento

En primer lugar, se solicitó la aprobación del proyecto por parte del Comité de Bioética de la Pontificia Universidad Católica de Valparaíso (Chile). Este Comité estableció una serie de criterios para su aprobación que se cumplieron a cabalidad, entre los que destacan: a) análisis de los objetivos, la metodología y el alcance del proyecto según la Declaración de Bioética y Derechos Humanos (Unesco, 2005); b) descripción de la muestra del estudio e identificación de beneficios y riesgos asociados a su participación; c) definición de un proceso de consentimiento informado acorde a las necesidades de los participantes, etc. A este respecto, y de acuerdo con las características de la población a la que se dirigía el estudio, los investigadores consideraron una serie de resguardos bioéticos y de bioseguridad que complementaron los protocolos y criterios establecidos por la universidad. Para ello, se efectuó una revisión de la literatura científica disponible (PubMed y Scielo) sobre consentimiento informado en personas con discapacidad intelectual, y también de normativas internacionales al respecto.

Fruto de ese análisis, los investigadores decidieron acoger los lineamientos establecidos en la Declaración de Montreal sobre Discapacidad Intelectual (OPS, 2004) y en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006). Ambos documentos abogan por el derecho de las personas con discapacidad intelectual a tomar decisiones propias, contando para ello con los apoyos contextuales oportunos. A partir de esta premisa, y al asumir este enfoque de derechos, los investigadores prescindieron del uso de pruebas neuropsicológicas para evaluar la capacidad de toma de decisiones de la muestra, y se decantaron por adaptar el proceso de consentimiento informado a las características, necesidades y requerimientos de los participantes. Este proceso se estructuró en tres etapas: presentación de los objetivos de la investigación a los participantes, impacto de la investigación en su vida e implicaciones derivadas de su participación en la investigación. Estas tres etapas se concretaron mediante talleres informativos en cada uno de los centros con los que se estableció contacto. Las fases que conformaron el proceso de consentimiento informado se configuraron como un apoyo a la toma de decisiones, por parte de los estudiantes, sobre su potencial participación en el proyecto. En la tabla 3 se presenta un desglose de las acciones y las adaptaciones asociadas a cada una de las fases de este proceso.

Tabla 3: Proceso de consentimiento informado durante la investigación

Fuente: elaboración propia

Con respecto a la búsqueda de la muestra, esta partió tras una revisión del II Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile [ENDISC-CIF] (Fonadis, 2015). Esta revisión permitió recopilar el número de instituciones de la Región de Valparaíso y la Región de Coquimbo destinadas a proveer servicios educativos a personas con discapacidad intelectual a partir de los 16 años. Una vez establecido el contacto con las distintas instituciones, un total de trece escuelas aceptaron la invitación a colaborar en esta investigación. Diez de las instituciones participantes eran escuelas de educación especial, y el resto (3) eran escuelas regulares que contaban con programas de integración escolar (PIE).

Se fijó un encuentro con cada uno de los responsables de las instituciones con el propósito de explicitar el encuadre de la investigación, presentar el instrumento de recogida de datos y establecer los compromisos de confidencialidad. En cada centro la persona con la que se estableció el contacto actuó como intermediario entre la muestra y los investigadores.

Igualmente, fue el encargado de supervisar la implementación de la escala y de devolver a los investigadores los autoinformes cumplimentados. Además del intermediario, en cada una de las instituciones se designaron dos profesores (con manejo de la escala) que apoyasen a los estudiantes en la aplicación del autoinforme si precisaban requerimientos específicos (por ejemplo, uso de pictogramas o lectura fácil para comprender las opciones de respuesta). Tras la aprobación del proyecto por parte del Comité de Bioética de la universidad y la firma de los consentimientos informados de los estudiantes, la aplicación de la escala se efectuó de manera escalonada según la disponibilidad de los distintos centros.

En cuanto a los procedimientos utilizados para el análisis de los datos, los resultados derivados de la aplicación de la escala se analizaron a través del programa spss-22 mediante estadísticos descriptivos, correlacionales, tendencias centrales y pruebas de normalidad (Kolmogorov-Smirnov), que precedieron al uso de estadísticos paramétricos (Anova).

Resultados

Para facilitar la interpretación de los resultados, las puntuaciones directas de la escala se han dividido en tres rangos (bajo, medio, alto). Los niveles de autodeterminación de la mayoría de los participantes (56 %) se sitúan en un rango bajo (tabla 4). No obstante, algunos de los encuestados muestran un nivel de desarrollo medio (28 %) o alto (15.9 %) de las competencias asociadas a la autodeterminación.

Tabla 4: Distribución de las puntuaciones directas de la escala según rangos

Fuente: elaboración propia

El análisis de los estadísticos descriptivos para cada una de las subes-calas del instrumento (tabla 5) evidencia cómo los participantes presentan el promedio más elevado en la subescala de autorregulación (ᾱ = 2.27), mientras que el desarrollo de habilidades relacionadas con la autonomía (ᾱ = 2.19) está más descendido.

Tabla 5: Estadísticos descriptivos para las subescalas del instrumento

Fuente: elaboración propia

Si se focaliza la atención en los indicadores sobre autodeterminación relacionados con las distintas dimensiones del constructo (tabla 6), se observa cómo el desarrollo de habilidades de autoevaluación (ᾱ = 2.63), el desempeño de conductas asociadas a atribuciones positivas de eficacia (ᾱ = 2.62) y a expectativas de logro (ᾱ = 2.62) presentan los promedios más elevados. Sin embargo, la ejecución de comportamientos relacionados con la autodefensa (ᾱ = 1.12), el locus de control interno (ᾱ = 1.42) o la autorrealización (ᾱ = 1.76) apenas tienen presencia entre las conductas de los participantes.

Tabla 6: Estadísticos descriptivos según indicadores de autodeterminación

Fuente: elaboración propia

Para profundizar en el análisis se ha estudiado la existencia de diferencias significativas atendiendo a algunas variables sociodemográficas como la edad, el género, el grado de discapacidad intelectual, la presencia de discapacidades asociadas, el tipo centro educativo al que los encuestados acuden o en el que participan y su nivel socioeconómico. Para determinar la significatividad de las diferencias entre puntajes se ha comprobado la normal distribución de los datos utilizando la prueba de Kolmogorov-Smirnov como paso previo al cálculo del estadístico Anova (F). Al comparar las puntuaciones generales con las diferentes variables sociodemográficas (tabla 7) encontramos diferencias significativas en función del grado de discapacidad (p= .035), la edad (p= .023), el tipo de establecimiento educativo (p= .012) y el nivel socioeconómico de los participantes (p= .041).

Tabla 7: Diferencias en la escala total atendiendo a algunas variables sociodemográficas

*La diferencia es significativa al nivel de .005 (bilateral)

Fuente: elaboración propia

El análisis de los promedios para cada una de las variables sociodemográficas estudiadas según la puntuación total de la escala (tabla 8) evidencia cómo las personas con discapacidad intelectual leve (ᾱ= 2.25) presentan un promedio significativamente más elevado que los participantes con discapacidad moderada (ᾱ= 2.20) y severa (ᾱ= 2.16) en cuanto al desarrollo de comportamientos autodeterminados. Del mismo modo, los participantes con edades comprendidas entre los 20-23 años (ᾱ= 2.32) desarrollan de forma más significativa competencias de autodeterminación que los estudiantes de entre 16-19 años (ᾱ= 2.21). Con respecto al tipo de establecimiento educativo, quienes acuden a una escuela de educación especial (ᾱ= 2.29) tienen significativamente mayores niveles de autodeterminación que aquellos participantes que cursan sus estudios en escuelas regulares que cuentan con programas de integración escolar (pie) (ᾱ= 2.23). Por otra parte, los participantes con un nivel socioeconómico alto (ᾱ= 2.27) presentan promedios significativamente más elevados en su autodeterminación que las personas con discapacidad intelectual con niveles socioeconómicos medios (ᾱ= 2.26) o bajos (ᾱ= 2.19).

Tabla 8: Descriptivos de algunas variables según la puntuación total de la escala

Fuente: elaboración propia

Para ahondar en los resultados se ha estudiado si alguna variable socio-demográfica incide en las puntuaciones asociadas a las dimensiones de autodeterminación. La aplicación del estadístico Anova (F) evidencia cómo los puntajes de las dimensiones presentan diferencias significativas únicamente atendiendo al grado de discapacidad intelectual de los participantes (tabla 9). El análisis de los promedios de las dimensiones según el grado de discapacidad intelectual indica cómo quienes tienen una discapacidad leve presentan puntuaciones más elevadas en las dimensiones de autonomía (ᾱ = 2.33), autorregulación (ᾱ = 2.41), empoderamiento (ᾱ = 2.36) y autorrealización (ᾱ = 2.52) que quienes tienen una discapacidad moderada o severa.

Tabla 9: Diferencias en las dimensiones atendiendo al grado de discapacidad intelectual

* La diferencia es significativa al nivel de .005 (bilateral)

** La diferencia es significativa a nivel de .001 (bilateral)

Fuente: elaboración propia

Al focalizar el análisis en las puntuaciones generales asociadas a los diferentes indicadores que conforman el constructo de autodeterminación, los puntajes de algunos de estos indicadores difieren según el grado de discapacidad de los participantes (tabla 10). En concreto, existen diferencias significativas a la hora de desarrollar habilidades para la autorrealización (p= .000), la autoevaluación (p= .000), la resolución de problemas (p= .000), el establecimiento de metas personales (p= .004) y el locus de control interno (p= .000). En estos indicadores los promedios para el grupo de personas con discapacidad leve son superiores que para los participantes con discapacidad moderada o severa.

Tabla 10: Diferencias en los indicadores de autodeterminación según el grado de discapacidad

* La diferencia es significativa al nivel de .005 (bilateral)

** La diferencia es significativa a nivel de .001 (bilateral)

Fuente: elaboración propia

En otro orden de ideas, teniendo en cuenta las diferencias en las puntuaciones generales sobre los niveles de autodeterminación de los participantes en atención a la edad y el grado de discapacidad, se ha considerado oportuno estudiar la relación entre estas variables (tabla 10). El análisis de correlación que aplica Pearson evidencia una relación alta e inversa entre el nivel de autodeterminación y el grado de discapacidad (r= -.822). Sin embargo, la correlación es alta pero positiva entre los niveles de autodeterminación de los estudiantes y su edad (r= .801). El estadístico Chi-cuadrado permite determinar la asociación entre estas variables. Según las cifras resultantes, el grado de discapacidad (x2= 35 332; p= .000) y la edad (x2=34 789; p= .000) inciden de forma significativa en los niveles de autodeterminación de los estudiantes. En el caso de la edad, el nivel de autodeterminación se incrementa conforme los participantes van creciendo. No obstante, cuanto más acusado es el grado de discapacidad, menos habilidades relacionadas con la autodeterminación se evidencian entre los estudiantes.

Tabla 11: Correlación entre la edad, el grado de discapacidad y el nivel de autodeterminación

** La correlación es significativa al nivel de .001 (bilateral)

Fuente: elaboración propia

Discusión

En línea con la literatura disponible (Mumbardó-Adam et ál., 2017; Wehmeyer et ál., 2011), los resultados de esta investigación evidencian cómo el desarrollo de habilidades para la autodeterminación todavía es un tema pendiente en las aulas escolares. Al igual que en estudios como los de Vega et ál. (2018), la escasez de competencias autodeterminadas que presentan los participantes de este estudio, manifiesta un desequilibrio importante entre los principios explicitados en la legislatura sobre educación (por ejemplo: fomento de habilidades para la vida independiente, incremento de competencias para la participación social, etc.) y la realidad escolar. En este sentido, las conclusiones de investigaciones como las de Vicente et ál. (2018) o Mumbardó-Adam et ál. (2017), ponen de manifiesto cómo los planes educativos actuales, pese a los avances, aún distan de garantizar el aprendizaje de ciertas habilidades que favorecen la inclusión.

Además, los resultados de este estudio muestran cómo los estudiantes encuestados desarrollan un número considerable de competencias relacionadas con la autorregulación (establecimiento de metas, autoevaluación, etc.).

En concreto, y al igual que en investigaciones como las de Kleinert et ál., (2014) y Wehmeyer et ál., (2013), el manejo de habilidades para la autoevaluación de los propios actos frente a distintas situaciones es una de las competencias con mayor presencia entre los estudiantes con discapacidad. Según autores como Finn et ál. (2008) y Cote et ál. (2014), no es de extrañar que los estudiantes con discapacidad intelectual tengan altas competencias a la hora de autoevaluar su conducta. De acuerdo con Finn et ál. (2008), esto podría explicarse a partir de los programas de apoyo escolar para estudiantes con necesidades educativas específicas. Según estos autores, las metodologías didácticas en las que se basan la mayoría de los programas formativos en discapacidad están orientadas fuertemente hacia el desarrollo de habilidades de autoinstrucción. Ahora bien, autores como Chou et ál. (2017) o Chadwick y Fullwood (2018) sugieren que, en la actualidad, las escuelas deberían orientar el aprendizaje de actividades de autoevaluación hacia el fomento de la vida independiente, traspasando los muros escolares.

Por su parte, los participantes de este estudio, al igual que en investigaciones como las de Frielink et ál. (2018), evidencian escasas habilidades relacionadas con la autodefensa. En este sentido, según Chou et ál. (2017), algunas competencias vinculadas con la defensa de los autointereses son difícilmente aprehensibles porque involucran procesos de introspección y requieren de una instrucción más explícita que no se adquiere de manera espontánea. Tal es su importancia, que el artículo 6 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006) incluye un epígrafe específico en el que aborda la situación de "doble discriminación" que sufren los estudiantes con discapacidad intelectual: por tener discapacidad y por ser esta intelectual. En este sentido, fortalecer la capacidad de autodefensa (expresar opiniones propias, defender los intereses personales, etc.) se convierte en un objetivo educativo prioritario en la lucha contra la discriminación.

Más allá, en línea con los estudios de Carter et ál. (2008) y Vega et ál. (2018), los estudiantes de esta investigación presentan escasas competencias para resolver problemas, realizar elecciones o tomar decisiones. Según Wehmeyer (2005) y Agran et ál. (2010), el desarrollo de conductas autónomas (realización de elecciones, toma de decisiones, etc.) requiere que las acciones que uno ejecuta estén basadas en intereses personales acordes a las capacidades individuales y a los contextos específicos. Además, en atención a Arellano y Peralta (2015), es necesario contrastar con los estudiantes si las decisiones que toman o las elecciones que realizan les son significativas o responden a las inquietudes de otros. De ser así, no podría hablarse de acciones autónomas ni autodeterminadas porque no tributan a intereses personales.

En esta línea, la literatura sugiere (Chou et ál., 2017) que para garantizar la autonomía en estudiantes con discapacidad es vital trabajar habilidades relacionadas con la autorrealización personal y el autoconocimiento. En esta investigación, al igual que en estudios afines (Chadwick y Fullwood, 2018; Finn et ál., 2008; Mumbardó-Adam et ál., 2017; Vicente et ál., 2017; Wehmeyer et ál., 2011), los estudiantes cuentan con muy pocas competencias para desarrollar habilidades de autoconocimiento. Las conclusiones de investigaciones como las de Ali, Hassiotis, Strydom y King (2012) y Bacon y O'Hara (2012) evidencian cómo los profesionales apenas otorgan relevancia a la autorrealización como factor importante para el logro de la autonomía y, por ende, de la autodeterminación. Según estos estudios, es alto el número de profesionales que prefiere no hablar con las propias personas sobre las diferencias que les caracterizan. Este posicionamiento, según Arellano y Peralta (2015), constituye una importante barrera para la inclusión educativa porque dificulta naturalizar la diversidad humana y restringe el aprendizaje de ciertas habilidades.

Desde otra perspectiva, esta investigación ha puesto de manifiesto la relación entre la autodeterminación y algunas variables sociodemográficas. En este estudio, al igual que en investigaciones como la de Nota, Ferrari, Soresi y Wehmeyer (2007), la edad incide en los niveles de autodeterminación de los estudiantes. En esta investigación, los alumnos de mayor edad desarrollan más habilidades de autodeterminación que los estudiantes más jóvenes. A este respecto, la literatura especializada (Wehmeyer et ál., 2011) sugiere que los contextos en los que se desenvuelven las personas durante la adultez (entorno laboral, ámbito relacional, etc.) presentan mayores oportunidades que los entornos educativos formales para ejecutar conductas autodeterminadas. No obstante, algunos estudios han demostrado que el desempeño de estas habilidades se estanca en torno a los 45 años debido al prematuro proceso de envejecimiento que sufren las personas con discapacidad intelectual (Navas, Uhlmann y Berástegui, 2014; Rodríguez-Aguilella, Verdugo y Sánchez, 2015). Esto supone un gran desafío y releva la necesidad, tal y como sugieren algunos autores (Ali et ál., 2012; Arellano y Peralta, 2015), de involucrar a agentes informales como la familia o la comunidad para apoyar el fortalecimiento de estas habilidades más allá de las aulas.

En ese sentido, es necesario también capacitar a estos agentes (entorno familiar, entre otros) en temas relacionados con la autodeterminación para evitar conductas sobreprotectoras que limiten la acción de los estudiantes. De hecho, autores como Monaheng (2017) consideran que la respuesta social al reto educativo de estudiantes con discapacidad intelectual se halla en la comunidad que los rodea. A este respecto, las propias personas con discapacidad reconocen que, con frecuencia, sus familias u otros miembros de la comunidad tienden a decidir por ellos, controlan sus gastos, son intransigentes ante metas u objetivos personales, etc. (Nonnemacher y Bambara, 2011). De ahí la idea de entender la autodeterminación como el resultado de una sana interdependencia entre los distintos agentes significativos para el estudiante.

Por su parte, algunas investigaciones manifiestan la existencia de una relación constante entre el nivel de autodeterminación y el grado de discapacidad (Nota et ál., 2007; Wehmeyer, 2007). En este estudio, los estudiantes con discapacidades más leves presentan mayores niveles de autodeterminación que sus pares con discapacidades más severas. No obstante, aunque la investigación evidencia una asociación importante entre la autodeterminación y el grado de discapacidad, esta relación es compleja y puede que no sea significativa cuando se tienen en cuenta otros factores (Stancliffe, Abery, Springborg y Elkin, 2000; Vicente et ál., 2017).

Por ejemplo, algunos estudios demuestran cómo las expectativas relacionadas con la autodeterminación para las personas con discapacidades más leves suelen estar relacionadas con el fomento de la vida independiente o el aumento de la participación comunitaria (Ali et ál., 2012; Grigal et ál., 2003; Wehmeyer et ál., 2013). Sin embargo, cuando los estudiantes tienen discapacidades más severas, las expectativas sobre la autodeterminación se centran en el desarrollo de hábitos para la vida diaria o en la mejora de ciertos comportamientos (manejo de conductas disruptivas, por ejemplo). En este sentido, es preciso prestar atención a esta tendencia porque puede condicionar el modo de educar en autodeterminación. Es decir, puede llevar a la consideración errada de que las personas con mayores necesidades de apoyo tienen desafíos menos "ambiciosos" que los alumnos con discapacidades o requerimientos de apoyo más leves.

Esta investigación ha corroborado los resultados de estudios semejantes al evidenciar cómo algunos aspectos contextuales inciden en la autodeterminación. En la literatura revisada (Chadwick y Fullwood, 2018; Chou et ál., 2017; Finn et ál., 2017; Mumbardó-Adam et ál., 2017; Vicente et ál., 2017; Wehmeyer et ál., 2011), la estructura familiar, el ambiente educativo que rodea al estudiante o el grupo de pares que lo acompaña en sus años de escolarización, son algunos de los elementos que condicionan la autodeterminación. En este estudio se han identificado dos elementos más que influyen en el desarrollo de comportamientos autodeterminados: el nivel socioeconómico de los estudiantes y el tipo de establecimiento al que acuden. En este caso, quienes tienen un nivel socioecomómico más acomodado (en realidad, más oportunidades) y acuden a escuelas de educación especial presentan mejores niveles de autodeterminación.

Tal y como ha demostrado la bibliografía especializada (Mumbardó-Adam et ál., 2017), en las escuelas de educación especial el desarrollo de habilidades para la autodeterminación se trabaja con mayor ahínco que en las escuelas regulares (aunque cuenten con programas de integración). Según Vicente et ál. (2018), existe la percepción errónea de que la autodeterminación es exclusiva del ámbito de la discapacidad. Sin embargo, en realidad todos los estudiantes pueden y deben beneficiarse del aprendizaje de estas habilidades. De hecho, son varias las iniciativas que se están centrando en analizar los aspectos positivos del desarrollo de competencias relacionadas con la autodeterminación en estudiantes sin discapacidad o con muy bajas necesidades de apoyo (por ejemplo: Mumbardó-Adam, Shogren, Guàrdia-Olmos y Giné, 2017).

Por último, se asume que una de las principales limitaciones de esta investigación es que los resultados no son generalizables al total de la población. No obstante, este estudio presenta algunas fortalezas que es necesario resaltar. Por un lado, contribuye a enriquecer el grueso de investigaciones sobre autodeterminación en el entorno escolar, siendo este un aspecto apenas abordado en Latinoamérica. Por otra parte, pone de manifiesto la brecha existente entre algunos de los principios declarados en las leyes educativas (incremento de la autodeterminación, fomento de la vida independiente, etc.) y su falta de concreción en las aulas. Igualmente, complementa los resultados de otras investigaciones con respecto a los factores que pueden condicionar el desarrollo de estas habilidades en las escuelas. Todo esto facilita ir definiendo instancias formativas que proporcionen oportunidades para desarrollar conductas autodeterminadas ya que, tal y como sugieren Wehmeyer y Abery (2013), la frecuencia con la que se trabajen estas habilidades en las aulas será un reflejo de la relevancia que se le otorga a la inclusión como objetivo educativo.

Referencias

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